Een bijdrage leveren aan de bewustwording van jonge mensen met dementie. Dát was het doel van het symposium ‘jong & dement, wie is het die mij herkent’ op dinsdag 17 september in Tilburg. De opkomst was enorm, de impact groot en de boodschap duidelijk: tijdige herkenning en diagnostiek van dementie bij jonge mensen, onder de 65 jaar, is erg belangrijk.
Met trots kijken de organiserende instellingen De Wever, Thebe en Schakelring (alledrie aangesloten bij het Zorgnetwerk Midden-Brabant) terug op dit drukbezocht symposium. De deelnemers in de overvolle zaal bij behandelcentrum De Hazelaar in Tilburg luisterden geboeid naar veel feiten, ontwikkelingen en ervaringen. De échte verhalen raakten zichtbaar diep. Rode draad van dit symposium: het belang van tijdige herkenning en diagnostiek. Annelein van Sluijs verzorgde het openingswoord. Zij is programmamanager van het Dementie Ondersteuning en Trainingscentrum bij De Wever. Ook is ze projectleider van het regioteam jonge mensen met dementie (JMD). Dat team bestaat uit Jolande de Cloe (casemanager bij Thebe), Bas van de Ven (teammanager bij Schakelring), Renske Timmers (verpleegkundig specialist bij De Wever) en Jan Lam (ketenregisseur van het Dementienetwerk bij het Zorgnetwerk Midden-Brabant). Dit regioteam tekende voor de organisatie van het symposium. Uitgenodigd waren onder andere specialisten, ambtenaren, verzekeraars, zorgprofessionals, huis- en bedrijfsartsen.
Voor het 65ste levensjaar
Raymond Koopmans, hoogleraar bij Radboudumc ouderengeneeskunde met een focus op dementie op jonge leeftijd, was de dagvoorzitter en tevens de eerste spreker. Hij vertelde wanneer je spreekt over jonge mensen met dementie: als de eerste symptomen gedefinieerd zijn voor het 65ste levensjaar. Hij informeerde zijn publiek over 2 belangrijke onderzoeken:
- ‘Precode’ is een nieuw onderzoek waarmee men een betrouwbare schatting kan maken over het aantal jongere met dementie.
- ‘Needs in Young onset dementia’ is een onderzoek waarbij het Radboudumc 200 mensen 2 jaar lang gevolgd heeft. Hier kwamen veel interessante gegevens uit, met het grootste verschil op het gebied van fronto-temporale dementie.
Tot slot sprak hij zich uit over het belang van anamnese en het op tijd diagnosticeren. Op dit moment zit er tussen de eerste symptomen en de diagnose ongeveer 4,4 jaar. Dat is bijna 2 jaar langer dan bij oudere mensen met dementie. Hij wees zijn toehoorders voor meer achtergrond naar de site van het Kenniscentrum Dementie op Jonge Leeftijd >
Iedereen de juiste zorg
Het regioteam JMD (jonge mensen met dementie) stond als tweede op het programma. Ted van Kempen, voorzitter van de landelijke adviesraad, interviewde de leden over hun samenwerking en waarom die zo van belang is. Zij staan ervoor dat iedereen de juiste zorg krijgt, ongeacht waar de zorgvrager zich aanmeldt. Want hoe eerder jonge mensen met dementie zijn gediagnosticeerd, hoe specifieker het diagnoseprogramma kan worden opgesteld. Daarnaast wil het regioteam goede respijtvoorzieningen en opvang voor kinderen van jonge mensen met dementie. De leden vertelden dat ze van het zorgpad voor oudere mensen met dementie een versie hebben opgesteld voor jonge mensen met dementie. En 11 uitgangspunten van goede zorg voor deze groep mensen hebben opgesteld. (Beide stukken zijn te vinden op de site van het Zorgnetwerk >
Tenslotte: sinds de zomer van 2019 zijn er 2 casemanagers, Ineke van Rooij en Marlies Smulders, die de opleiding voor casemanagement bij jonge mensen met dementie hebben gevolgd. Zij zijn nu de gespecialiseerde casemanagers in de regio voor jonge mensen met dementie.
Mijn kind heeft dementie
De derde spreker was Chantal Zuizewind (Vilans). Zij begon haar presentatie met het filmpje mijn kind heeft dementie > De zaal leert de 34-jarige Roan kennen, die samen met zijn moeder de hoofdrol speelt. Het was een korte impressie van iemand die jong is en dementie heeft. Jonge mensen met dementie hebben een hoog complexe zorg nodig en zijn een laag volume doelgroep. Daarom is het belangrijk dat er meer bekendheid over komt onder de zorgprofessionals en burgers. Ze benoemt een aantal goede ontwikkelingen die in gang zijn gezet, zoals:
- meer maatschappelijke bewustwording, onder meer door de aandacht die radio-DJ Frank van der Lende voor zijn vader met alzheimer landelijk heeft gegenereerd;
- tijdige signalering: de landelijke, digitale flyer met informatie voor huisartsen en verwijzers over dementie op jonge leeftijd;
- de informatievoorziening en deskundigheidsbevordering vanuit het Kennispunt jonge mensen met dementie >
Zorgprogramma Nijmegen
Sanneke Bolder, zorgmanager bij stichting De Waalboog, sprak als laatste voor de pauze. Zij heeft in de regio Nijmegen de zorgstandaard (wát er nodig is om goede zorg en ondersteuning te bieden aan jonge mensen met dementie) om te buigen naar een zorgprogramma. Dit programma beschrijft hoe, wanneer en door wie zorg en ondersteuning geboden wordt in de verschillende fasen van het dementieproces bij jonge mensen. Hiermee hoopt ze:
- het stellen van de diagnose te kunnen reduceren met minstens 1 jaar;
- de mensen een eerstelijnsverwijzer te bieden bij een waarschijnlijkheidsdiagnose;
- in de regio meer gespecialiseerde zorgtrajectbegeleiders te hebben;
- meer/sneller respijtzorg aan te kunnen bieden.
Bolder hoopt dat meerdere regio’s informatie kunnen halen uit dit zorgprogramma.
Ondertussen tijdens de pauze
Tijd voor pauze met een heerlijk soepje, broodje en drankje. Deelnemer Titus van de Eijnden (manager behandeling, begeleiding en facilitaire ondersteuning Schakelring): “We moeten meer aandacht besteden aan het verspreiden van informatie over het ziektebeeld jonge mensen met dementie.” Marieke Dooremalen (praktijkverpleegkundige Gezondheidscentrum Reeshof, Tilburg) signaleert: “Je ziet heel vaak dat mensen nog geen casemanager willen, dus dan word ik ingezet, terwijl dit niet in mijn expertise is.”
Emotioneel verhaal
Monique krijgt dementie op jonge leeftijd. Zij vertelde, ondersteund door een filmpje, haar verhaal na de pauze. Dat leert hoe moeilijk het proces voor haar is en waar zij tegenaan loopt. Dit emotionele en moeilijke verhaal werd besproken vanuit het oogpunt van haar moeder en haar 2 kinderen. Een aantal punten die naar voren kwamen:
- Over het langdurige proces tot ze uiteindelijk de diagnose kreeg, zegt de moeder van Monique: “Ik heb met mijn vuist op tafel geslagen, ik ken mijn dochter toch, dit is niet hoe ze is.”
- Over dat ze niet meer goed voor zichzelf kon zorgen, zegt de zoon van Monique: “We waren pas 12 en 14, we zijn sneller volwassen geworden.”
- Over het gedeeltelijk kwijtraken van je moeder, zegt de dochter van Monique: “Ik was echt een moederskindje en opeens kan ze er niet altijd meer voor je zijn.”
Dit verhaal liet duidelijk zien hoe de ziekte Monique én haar familie heeft getroffen. Dat is vaak het geval bij jonge mensen met dementie. Hun verhaal kwam bij mening bezoeker ‘hard’ binnen.
‘Dementie is een blackbox’
Adrie Gerritsen sloot de spekersrij. Hij is specialist ouderengeneeskunde en hoofd Medische Dienst bij De Wever. Gerritsen werkt aan een proefschrift over 215 mensen met de diagnose JMD en hun mantelzorgers of familieleden. Hij beschrijft dementie als een ‘blackbox’. Niemand weet eigenlijk hoe het komt. Jong dementie is een nog grotere blackbox, want hierover weten we nog minder. Zo benoemt hij onder meer de grootste problemen die men ervaart bij jonge mensen met dementie: de familie die met de gedragsveranderingen moet omgaan, de onzekerheid en de aanpassingen in de thuissituatie. Daarnaast spreekt de familie bijna altijd over het ontbreken van herkenning bij de eerstelijnszorg.
Care-Award van het Bergman Fonds
Als laatste stond de uitreiking van de Care-Award op het programma. Het Bergman Fonds deelt elk jaar een prijs uit aan de beste initiatieven. Dit jaar waren er meer dan 30 aanmeldingen. Daarvan zijn er 3 gekozen die het prijzengeld van maar liefst € 30.000 mochten verdelen. De winnaars zijn bekend gemaakt tijdens dit symposium. De eerste prijs (€12.500 en een prachtig beeld) ging naar de huiskamer ‘Vergeet me niet’ in de Tilburgse wijk de Reeshof. De huiskamer is een ontmoetingsplaats voor mensen die zich eenzaam voelen of vergeetachtig zijn. Het is een initiatief van gezondheidscentrum Reeshof, de Wever en ContourdeTwern. De tweede prijs (€ 10.000) was voor de ‘vrijwilliger transfer’. Dit is een initiatief vanuit het Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis. Het project ‘vorkheftruckdiploma voor vluchtelingen’, opgezet door vluchtelingen, ging met de derde prijs (€ 7.500) naar huis.
Hoe nu verder?
Jan Lam tot slot: “Het regioteam, dat de invoering van werken in Midden-Brabant volgens de zorgstandaard voor jonge mensen met dementie als doel heeft, komt binnenkort weer bij elkaar. Het team gaat dan kijken welke acties we komend jaar oppakken om de zorg voor jonge mensen met dementie nóg beter te maken. Zodra er weer nieuws is, lees je het op deze site.”