J. is 53 en weet sinds mei 2018 dat hij dementie heeft. Hij vindt het belangrijk dat er meer bekendheid komt over het feit dat ook jonge mensen deze ziekte kunnen krijgen en hoe je daarmee om kunt gaan: “Iedereen kan mijn gewóón aanspreken.”

Het Zorgnetwerk publiceert dit interview in aanloop naar het symposium ‘jong & dement, wie is het die mij herkent’ op dinsdag 17 september in Tilburg.

Het liep niet zo lekker op zijn werk: concentratieproblemen. Hij was al verschillende keren binnen het bedrijf van functie veranderd: steeds een stapje terug. Er zijn brieven van functioneringsgesprekken over slecht functioneren die teruggaan tot 2014. Uiteindelijk hebben ze hem naar de bedrijfsarts gestuurd met het vermoeden van cognitieve problemen. De testen bevestigden dat vermoeden en in correspondentie daarover stond al een verwijzing naar de alzheimer van zijn moeder. Daar heeft zijn werkgever verder geen actie op ondernomen. Uiteindelijk is J. ontslagen, na heftige pesterijen van collega’s. Dit heeft hem mentaal behoorlijk onderuitgehaald.

Heftige lumbaalpunctie

Zijn schoonzus Cindy: “Pas toen hij dit aan ons vertelde, is het balletje gaan rollen en hebben wij hem gezegd naar de huisarts te gaan. Dat was in december van 2017. Die dacht in eerste instantie aan een burn-out maar wij vreesden voor iets anders. De huisarts verwees hem op ons verzoek door naar de neuroloog. Na testen en een heftige lumbaalpunctie was daar al heel snel de diagnose alzheimer. Doordat J. zich met smalltalk nog wel staande weet te houden, zien mensen om hem heen niet altijd dat hij ziek is. Zelfs zijn vrienden vinden het nog steeds moeilijk om te accepteren. Dat komt ook doordat hij die het probeert te verbloemen.”

Sticker op voorhoofd

Het gesprek met J. is bij Renoir in Tilburg, de afdeling van De Wever met dagbehandeling- en besteding voor jonge mensen met dementie. “Ik merkte het zelf ook wel dat er iets aan de hand was, ik kon me moeilijk concentreren. En mijn kortetermijngeheugen nam af. Dat maakte me onzeker.” Als je tegenover J. zit, zou je niet zeggen dat hij 53 jaar is. Hij oogt stukken jonger. Als je tegenover J. zit, zou je ook niet zeggen dat hij dementie heeft. “Ik heb geen sticker op mijn voorhoofd nee. Een oude vrouw in de supermarkt, iemand met een gebroken been… Maar aan mij zie je niets. En toch heb ik iets. Daarover gonst het in het dorp waar ik woon. Dat heeft me in het begin wel verdriet gedaan. Mensen gaan je mijden. Omdat het ze het niet begrijpen. Maar iedereen kan mij gewóón aanspreken.”

Teveel prikkels

Waar loopt J. zoal tegenaan? “Het bedienen van apparaten bijvoorbeeld. Ik vergeet hoe het werkt of welke knop ook alweer waarvoor is. Het is ook lastig om nieuwe apparaten te leren kennen. Met autorijden ben ik gestopt. Het voelde niet veilig meer. Vooral in de spits, al die drukte om mee heen. En het onthouden van de weg lukte niet altijd meer. Of: het smeren van een boterham met beleg. Dan vergeet ik de volgorde van handelen, wat moet nou eerst? Soms kom ik niet op de juiste woorden. En ik kan onrustig worden als ik iets belangrijks moet onthouden, zoals hoe hier bij Renoir de slagboom opengaat. Of als ik bij de kassa in de supermarkt sta en er zijn te veel prikkels. Dan overzie ik de situatie niet zo goed meer. Ik ben nog nooit in paniek geraakt maar daar ben ik wel eens bang voor. Of ik dan nog wel mijn pincode weet bijvoorbeeld.”

Warm bad

J. zijn casemanager kwam met het idee om naar Renoir te gaan. Aanvankelijk was zijn weerstand groot. Uiteindelijk is hij toch op woensdagmiddag gaan sporten. Na aandringen van de casemanager en de familie werd dat de hele woensdag. De stap naar twee dagen in de week was snel gemaakt, want inmiddels vindt J.: “Het is een leuke groep, we delen lief en leed. We weten van elkaar wat er aan de hand is en kunnen het daar dan samen over hebben. Voor mij is het hier een warm bad, ik zit hier op de goede plek. En oh-wee als het personeel hier een keer iets vergeet…. dan wordt dat wel lekker even fors uitvergroot.” J. lacht hard.

Dagelijks beperkt

De laatste keer dat hij is getest, bleek helaas dat hij achteruitgegaan is. J. heeft zeker nog inzicht in zijn eigen beperkingen. Alleen dingen ondernemen, dat doet hij niet meer. Het is moeilijk om de dag goed ingedeeld te krijgen, om activiteiten te plannen, wat maakt dat J. passief wordt. Gelukkig nemen zijn vrienden/vriendinnen/familie hem dikwijls mee. Voor een fietstocht, of een wandeling, een concert, op vakantie in Porto. Zij komen ook thuis helpen in de tuin of in het huishouden. Cindy: “De casemanager dementie ondersteunt ons mantelzorgers met de regeldingen. Johan (broer) regelt de zakelijke dingen zoals het UWV, en ik voer de gesprekken samen met J. en ik ga over zijn persoonlijke zorg en welzijn. Ik ga ook de bewindvoering en mentorschap op me nemen. Ik heb met J. een goede, hechte vertrouwensband en ik wil hem graag bijstaan bij deze verschrikkelijke ziekte.”

Meer bekendheid

“Ja, ik ben boos geweest: baal als een stekker dat ik dementie heb, maar ik maak er gewoon het beste van. Wat moeilijk blijft, is te merken hoe mensen er NIET mee omgaan. Ik ben geen alléén-man, ik ben een mensenmens die graag met anderen omgaat. Altijd al geweest. Daarom vind ik het belangrijk om dit interview te geven en dat er een symposium is in september. Er moet meer bekendheid komen dat ook jonge mensen dementie kunnen krijgen. Dus ik hoop op deze manier daaraan een steentje bij te dragen!”

Symposium ‘jong & dement, wie is het die mij herkent’

Onder de vleugels van het Zorgnetwerk Midden-Brabant houden De Wever, Thebe en stichting Schakelring dinsdag 17 september het symposium ‘jong & dement, wie is het die mij herkent’. Dit is voor specialisten, ambtenaren, verzekeraars, zorgprofessionals, huis- en bedrijfsartsen. Je kunt je nog inschrijven voor het symposium, deelname is gratis.