Het leven is er flink lastiger op geworden sinds Diana en Jack sinds augustus 2018 weten dat Jack dementie heeft.
Eigenlijk daarvoor al, want er was al 4 jaar sprake van vergeetachtigheid. En in aanloop naar de uiteindelijke diagnose Alzheimer groeide de klachtenlijst alsmaar. Niet met grote stappen, maar de veranderingen slopen er in. Hoofdpijn, langzamer lopen, vaker ruzie, een starre blik in de ogen, dat soort ‘vage’ dingen wat maakt dat Jack inmiddels Jack van vroeger niet meer is.
In aanloop naar het symposium ‘jong & dement, wie is het die mij herkent’ op dinsdag 17 september in Tilburg publiceert het Zorgnetwerk Midden-Brabant dit interview.
Duidelijkheid
Diana (foto) is 59 jaar, Jack ook. Ze zijn 40 jaar samen, wonen in Tilburg en hebben 2 zoons, 28 en 26 jaar oud. Jack heeft een eigen zaak en samen hebben ze het gewoon altijd goed gehad. Er is 4 jaar lang – voorafgaand aan de diagnose Alzheimer – twijfel en onzekerheid geweest over wat er toch met Jack aan de hand was. Zou het nu beter gegaan zijn met Jack als de juiste diagnose eerder, sneller, was gesteld? “Nee”, zegt Diana, “dát niet. Maar dan was er wel veel eerder duidelijkheid geweest. En hadden we/ik eerder samen zaken in gang kunnen zetten waar ik nu in mijn eentje tegenaan loop. Er was nog niets geregeld toen we de diagnose kregen, zoals de hypotheek, verzekeringen, belastingen, de zaak…” Het verhaal van Jack en Diana, verteld door Diana:
Het beterde niks
“Aanvankelijk denkt iedereen, ook de huisarts, aan een burn-out. Ik twijfelde daar als snel aan. Maar zolang Jack zelf bij de dokter aangeeft ‘dat het wel gaat’ en ‘dat het wel meevalt’ kun je als partner weinig. In die jaren voor de diagnose heeft hij van alles gedaan om zich beter te voelen: sporten, medicatie, cursus mediteren, een personal coach, wandelen, rennen, naar boven kijken… maar dat beterde niks. Op een gegeven moment ben ik zelf naar de huisarts gestapt en is het gelukt om een doorverwijzing te krijgen naar de neuroloog. Dat was na een vakantie met vrienden. Die vonden dat ik soms zo ‘hard’ tegen Jack was, en onvriendelijk. Pas tijdens die vakantie zagen ze zélf hoe hij als een robotje achter ons aan liep. Hoe hij ’s avonds voor het diner aan hetzelfde tafeltje ging zitten als dat we ’s ochtends bij het ontbijt zaten. Hoe hij niet in een rechte lijn achter ons aan fietste maar steeds naar links week. Dat Jack de Jack van vroeger niet meer was.”
Eenmaal bij de neuroloog was na de onderzoeken de diagnose Alzheimer snel gesteld. “Ik hoopte eigenlijk op een goedaardige tumor ofzo in zijn hersenen. Iets dat na een operatie volledig geneest. Jack zélf denkt nog dat hij nog kan herstellen. Zo heeft hij gelezen dat groene groenten gezond zijn. Als ik dan ’s ochtends weg ga, staat hij die te bereiden. Hij sport veel, eet nu glutenvrij en zoekt het internet af naar hoe hij beter kan worden. Maar het feit is dat hij achteruitgaat. Hij zit steeds meer in zijn eigen wereld.”
Positief benaderen
Ondertussen werkt Jack ‘gewoon’ door. Maar er gaat veel fout op de zaak. Een personeelslid dat dubbel loon krijgt en de ander niet. Hij vraagt aan zijn collega’s 10 keer hetzelfde, het werkt gewoon niet meer. Maar wat dan? “Hij heeft geen arbeidsongeschiktheidsverzekering. Dus hoe moet dat financieel in de toekomst? Zelf kan ik ook steeds minder werken, ik word steeds meer een mantelzorger. Dat soort zorgen krijg je er ook allemaal bij. En ik kan er niet met Jack over praten. Ik mis dat hij de kapitein op ons schip is, de persoon waar ik op kan leunen als dat nodig is. Omdat hij bijvoorbeeld belastingpapieren verkeerd heeft ingevuld, liggen er nu dwangbevelen op de deurmat. Krijg dat allemaal maar eens teruggedraaid. Dat hij het ‘fout’ doet, dat kan ik niet zeggen. Dan krijgen we ruzie. Dus ik moet hem op een positieve manier blijven benaderen. Ook al ben ik boos of verdrietig. En hij rijdt ook nog in zijn auto rond, terwijl hij niet meer op de snelweg durft. Als de neuroloog zegt dat hij daar maar misschien mee moet stoppen, knikt hij ja maar buiten zegt hij tegen mij ‘wat denkt die vent wel niet?'”. Diana zucht nog eens een keertje heel diep.
Praatgroep
En Diana zelf? “Ik heb elke dag buikpijn. Bij het opstaan is daar al de angst wat er vandaag weer gaat gebeuren of misgaat. Daarnaast is er het verdriet dat mijn man niet meer mijn man is. Hij snapt mij niet en ik hem niet. Ik kan me aan hem irriteren, en we doen geen leuke dingen meer samen. Ik probeer hem te helpen maar dan wordt hij snel boos. Maar wie helpt mij? Ik praat graag met de partners van. Daarvoor heb ik samen met onze casemanager dementie een praatgroep opgestart bij De Wever. En verder moet ik het maar zien. Tot 100 tellen, alles slikken en veel geduld hebben.”
Symposium ‘jong & dement, wie is het die mij herkent’
Onder de vleugels van het Zorgnetwerk Midden-Brabant houden De Wever, Thebe en stichting Schakelring dinsdag 17 september het symposium ‘jong & dement, wie is het die mij herkent’. Dit is voor specialisten, ambtenaren, verzekeraars, zorgprofessionals, huis- en bedrijfsartsen. Je kunt je nog inschrijven voor het symposium, deelname is gratis.