Zet 17 september 2019 alvast in de agenda

Je hoort het niet zo vaak, jonge mensen die dementie hebben. Als die diagnose na veel omwegen uiteindelijk is gesteld, vragen zij om een ander zorgtraject dan ouderen met dezelfde ziekte. Reden genoeg om daar eens met elkaar bij stil te staan: specialisten, ambtenaren, verzekeraars, zorgprofessionals, huis- en bedrijfsartsen. Dat gebeurt dinsdag 17 september in Tilburg tijdens het symposium ‘Jong en dement, wie is het die mij herkent’.

Regio Midden-Brabant telt – niet-geregistreerd – zo’n 300 jonge mensen met dementie. Landelijk gaat het volgens Alzheimer NL om circa 12.000 mensen. Zij vragen om ándere zorg dan ouderen met dementie. Daarom is er nu naast de ‘Zorgstandaard Dementie’ ook de ‘Zorgstandaard voor jonge mensen met dementie.’ Regio Midden-Brabant zit niet in 1 van de 3 landelijke pilots die met de praktische vertaling daarvan aan de slag zijn gegaan. Daarom hebben in onze regio binnen het Zorgnetwerk Midden-Brabant Thebe, Schakelring en De Wever de handen ineengeslagen. Sinds het najaar van 2018 werken zij vanuit een regioteam aan de implementatie van de zorgstandaard in de regio Midden-Brabant. Eén van de uitwerkingen daarvan is het opstellen van de uitgangspunten voor goede zorg.

Diagnose

Annelein van Sluijs (foto), programmamanager van het Dementie Ondersteuning en Trainingscentrum bij De Wever, is projectleider van dit regionale project. In het team zitten Jolande de Cloe (casemanager bij Thebe), Bas van de Ven (teammanager bij Schakelring), Renske Timmers (verpleegkundig specialist bij De Wever) en Jan Lam (ketenregisseur van het Dementienetwerk bij het Zorgnetwerk Midden-Brabant). Annelein: “Dat cijfer 300 ligt waarschijnlijk veel hoger. Want het stellen van de diagnose dementie bij jonge mensen is een probleem. Artsen denken eerder aan een burn-out, of aan depressiviteit. Vaak vallen de veranderingen in het gedrag meer op dan problemen met het geheugen. De signalen die wijzen op dementie zijn bij jonge mensen dus anders dan bij ouderen. Doorgaans duurt het 4 jaar voordat de juiste diagnose dementie is gesteld.”

Vertaling naar praktijk

En wat dan, ná de juiste diagnose? De algemene zorgstandaard is vooral gericht op oudere mensen met dementie. Die zorgstandaard biedt een heldere beschrijving van de goede begeleiding, zorg en behandeling voor mensen met dementie en de organisatie daarvan. Zodat de multidisciplinaire aanpak goed kan worden ingericht in een integrale benadering met de patiënt centraal. Annelein: “Wij willen dat artsen snel een goede diagnose kunnen stellen en dat jonge mensen met dementie vervolgens snel de juiste zorg krijgen. Daarvoor is ons regioteam bezig om de zorgstandaard voor jonge mensen met dementie te vertalen naar de begeleiding van jonge mensen met dementie.

Symposium

Wat heeft het regioteam tot nu toe nog meer ontwikkeld? In plaats van een nieuw of aangepast zorgprogramma staan de uitgangspunten voor goede zorg verwerkt in een duidelijke infographic (afbeelding hieronder). Dat geeft in 1 oogopslag een goed beeld van die uitgangspunten. Ook is er een zorgpad voor jonge mensen met dementie ontwikkeld. Daarnaast organiseert het team het symposium ‘Jong en dement, wie is het die mij herkent’ in de Hazelaar in Tilburg, met als doel:

  • om meer bekendheid te geven het feit dat ook jonge mensen kunnen lijden aan dementie;
  • kennis meegeven om deze groep mensen sneller en beter te helpen;
  • kennis ophalen over wat nodig is om deze groep mensen sneller en beter te helpen.

Programma

Uitgenodigd zijn onder anderen huisartsen en bedrijfsartsen, verpleegkundigen die werken met jonge mensen met dementie, ambtenaren die WMO in hun pakket hebben, geriaters, neurologen, zorgverzekeraars, GGZ… iedereen voor wie het belangrijk is dit onderwerp op hun netvlies te krijgen. Annelein: “Op het programma staat onder meer een lezing van Chantal Zuizewind van Vilans. Adrie Gerritsen, hoofd Medische Dienst en manager bij De Wever, vertelt over zijn promotieonderzoek naar dit onderwerp. En Raymond Koopmans is de gastheer. Hij begeleidt ruim 20 promovendi waarbij de focus ligt op het verlenen van optimale zorg aan (jonge) mensen met dementie. Daarnaast is er een interview met het regioteam én met een mantelzorger en cliënt. Ook is het belangrijk dat wij informatie ophalen uit het publiek: ‘Wat hebben jullie nodig om de zorg voor jonge mensen met dementie te verbeteren?’

Wil je alvast meer informatie of jezelf aanmelden voor het symposium ‘jong & dement, wie is het die mij herkent’? Laat dat per e-mail > weten of bel met telefoonnummer (013) 46 44 203.

Klik hier voor meer informatie over jonge mensen met dementie >