Samenwerking met Parkinsonnet krijgt vervolg
De ziekte van Parkinson is de snelst groeiende hersenziekte van de wereld. Parkinson is een ongeneeslijke ziekte die zich uitstrekt over jaren en ernstig invaliderend is. Het is belangrijk voor patiënten en voor hun naasten om tijdig na te denken over wat voor hen belangrijk is en wat kwaliteit van leven maakt. Het is aan de zorgverleners om hen daarbij te voorzien van goede informatie over de verschillende keuzemogelijkheden, consequenties, onzekerheden en verantwoordelijkheden. Afgelopen zomer kwam de nieuwe richtlijn “Palliatieve zorg bij Parkinson uit”. Een mooie aanleiding om extra aandacht te besteden aan palliatieve zorg voor mensen met Parkinson.
Samen met de Parkinsonnet Midden-Brabant organiseren wij op 25 maart een bijeenkomst rond de theatervoorstelling Hé Mr. Parkinson. Edward Augusteijn, zelf Parkinson patient, nam het initiatief voor deze indringende monoloog over leven met de ziekte van Parkinson. De voorstelling neemt de toeschouwers mee in de gevoelens van onmacht, woede en rouw die het ziekteproces met zich meebrengt.
Over één ding waren de 150 toeschouwers het eens: dit is een voorstelling die indruk maakt en iedereen zou moeten zien. De psychische impact van Parkinson op de patient en naaste gaat zoveel verder dan wat je aan de buitenkant kunt zien.
Na de voorstelling gingen we met elkaar in gesprek over pro-actieve zorgplanning voor mensen met de ziekte van Parkinson. Wat is een goed moment om gesprekken over het levenseinde te starten en wat zijn specifieke aandachtspunten voor pro-actieve zorgplanning bij de ziekte van Parkinson? Onze conclusies? Het is altijd maatwerk en start bij voorkeur al bij de diagnose. Edward zijn boodschap? Neem de tijd en durf te vragen. Dan merk je vanzelf of dit het goede moment is.
De bijeenkomst van 25 maart was een vervolg op de nascholing palliatieve zorg die alle Parkinson professionals twee jaar geleden volgden. Ook voor generalistische zorgmedewerkers wordt de komende tijd gewerkt aan een e-learning over palliatieve zorg voor Parkinson patienten. Wordt vervolgd dus….
