ACP brengt rust en richting
‘’Soms zit ik hier met zes mensen in de spreekkamer. Familie, kinderen, iedereen wil weten hoe gaat het ziektebeeld zich ontwikkelen en hoeveel tijd is er nog?” Ilse Verhoof kijkt even naar buiten. Ze is ILD-verpleegkundige in het ETZ-ziekenhuis en begeleidt mensen met ongeneeslijke longziekten. ILD staat voor interstitiële longziekten een verzamelnaam voor meer dan 200 zeldzame en complexe aandoeningen die ongeneeslijk zijn. ‘’Ik loop vaak jarenlang mee met patiënten, maar soms ook maar een paar maanden. En in die tijd wil ik iets wezenlijks betekenen’’, aldus Ilse.
Eén van de manieren waarop ze dat doet, is met ACP-gesprekken. ACP staat voor Advance Care Planning: het voeren van gesprekken over toekomstige zorg, waarbij wensen, waarden en medische keuzes worden besproken zolang de patiënt daar zelf nog over kan meebeslissen. Het gaat niet alleen over medische ingrepen, maar juist ook over wat iemand belangrijk vindt in de laatste levensfase. Ilse vertelt: ‘’Niet als rijtje verplichte vragen, maar als keerpunt. Een moment van rust. Voor de patiënt, maar ook voor de familie.” Daarbij is het essentieel dat anderen in de zorgketen ook weten wat besproken is. Ilse vervolgt: ‘’Het is zó belangrijk dat informatie gedeeld wordt. Daar kan een viewer echt het verschil maken’’.
De kracht van een viewer
ACP is geen doel op zich, vindt Ilse. En het is ook geen gesprek dat op zichzelf staat. Het is een manier om richting te geven. ‘’Patiënten komen soms erg gespannen binnen. Maar zodra we dingen benoemen, mogelijkheden bespreken, zie je de schouders zakken. Dat gesprek haalt de druk van de ketel. En juist als die informatie daarna beschikbaar is voor andere zorgverleners, bijvoorbeeld via de viewer, blijft de rust die je samen opbouwt ook echt behouden. En dat geldt net zo goed voor de naasten. Die weten dan: dit is wat mijn naaste wil. Dat geeft rust in een onrustige tijd’’, aldus Ilse. De kracht van die gesprekken groeit wanneer ze niet alleen gevoerd, maar ook gedeeld worden met andere zorgverleners. Zo zijn zij op de hoogte en kunnen zij het gesprek voortzetten of daarop aansluiten in hun eigen contact met de patiënt. En eventueel de behandeling daarop aanpassen. Dat is precies waarvoor een viewer bedoeld is.
Ilse is enthousiast over de ontwikkeling van een viewer. ‘’Het helpt enorm als je ziet: hé, er is al een ACP-gesprek gevoerd. Of: de huisarts heeft een beslissing aangepast. Nu is de informatie vaak nog niet beschikbaar. Met de viewer zie je in één oogopslag wat de behoefte van de patiënt is. Het is eigenlijk geen techniek, maar een manier om elkaar beter te begrijpen’’, aldus Ilse. Ook geeft de viewer inzicht in veranderingen door de tijd heen. Ze vervolgt: “Soms wijzigen wensen, bijvoorbeeld door nieuwe medische ontwikkelingen. Als dat in de viewer staat, kunnen we daar als zorgverleners direct op inspelen en het gesprek aangaan. De uiteindelijke beslissing ligt bij de patiënt maar het helpt om zorg persoonlijk en passend te houden.’’
Ilse benadrukt daarbij het belang van uitleg over wat er mogelijk in de toekomst kan gebeuren rondom het ziektebeeld. ‘’Dat geeft patiënten en hun naasten inzicht en duidelijkheid. Je ziet dan ook dat er in de stervensfase minder ziekenhuisopnames zijn, omdat besproken is dat dit een natuurlijk onderdeel van het ziekteproces is’’.
Tot slot benadrukt ze hoe belangrijk het is om ACP-gesprekken zorgvuldig en op het juiste moment te voeren. Ze vertelt: ‘’Ik plan ze altijd aan het eind van mijn dienst. Want zo’n gesprek doet ook iets met mij. Ik ben geen robot. Maar het is het waard. Bijna altijd hoor ik na overlijden van naasten: De gesprekken hebben ons zoveel gegeven. Dat bevestigt voor mij dat ACP een middel is om richting te geven, om rust te brengen. Zodat we zoals ik altijd zeg geen dagen toevoegen aan het leven, maar leven aan de dagen."
