Ervaringsdeskundigheid in palliatieve zorg
Leven tot het laatst
"Voor mijn diagnose dacht ik nauwelijks na over doodgaan of over wat ik allemaal moest regelen. Daarna kwam dat steeds terug, ben ik er straks nog? Heb ik alles goed geregeld? Wat gebeurt er met mijn spullen, mijn erfenis, mijn kat? Het is goed om zaken op orde te brengen, maar het kan je ook bezwaren. De wetenschap dat je leven eindig is, maakt het soms moeilijker om onbevangen te zijn. Juist daarom wil ik dat palliatieve zorg niet alleen gaat over waar iemand wil sterven, of iemand euthanasie wil en hoe de laatste dagen eruit moeten zien. Natuurlijk moet daar ruimte voor zijn. Maar minstens zo belangrijk is de vraag, hoe kunnen we iemand ondersteunen in de fase waarin diegene nu leeft? Hoe zorgen we voor ruimte om te genieten, herinneringen te maken en samen te zijn met mensen die je dierbaar zijn?" Margriet van Loon
Leven tot het laatst is niet voor niks het thema van de jaarlijkse campagne en Week van de Palliatieve Zorg.
En juist daarbij is de rol van ervaringsdeskundigheid in ons netwerk van groot belang. Als zorgprofessionals zijn we vaak erg druk met het voorbereiden van ongeneeslijk zieke patienten en hun naasten op wat komen gaat als het levenseinde dichterbij komt. Dat is balanceren, want die patient wil echt niet alleen maar bezig zijn met de dood, die wil vooral leven tot het laatst.
Margriet van Loon is ongeneeslijk ziek maar ook springlevend. Sinds enkele jaren denkt ze als ervaringsdeskundige binnen het Netwerk Palliatieve Zorg mee in diverse projecten en houdt ze ons regelmatig de spiegel voor. Ze houdt ons scherp en zorgt dat we steeds weer de focus blijven houden op het perspectief dat altijd centraal zou moeten staan, namelijk dat van de patient en diens naasten. In haar laatste blog schrijft ze ter gelegenheid van de week van de palliatieve zorg hoe palliatieve zorg niet alleen gaat over de dood, maar vooral ook over het leven. Lees verder via deze link
