"Maar dit heeft hij toch nooit gewild?"
Wat als iemand met dementie ooit heeft vastgelegd euthanasie te willen, maar die wens later niet meer zelf kan uitspreken? Welke betekenis heeft een wilsverklaring dan nog? En hoe maak je als arts, zorgverlener of naaste zorgvuldig afwegingen in een situatie waarin antwoorden zelden zwart-wit zijn?
Deze vragen stonden centraal tijdens de nascholing “Euthanasie en dementie” op 8 oktober jongstleden. Aan de hand van wetgeving, praktijkervaringen en casuïstiek werden de deelnemers door een consulent van het Expertisecentrum Euthanasie meegenomen in deze complexe euthanasievraag. De bijeenkomst liet zien hoe belangrijk het is om tijdig met elkaar in gesprek te gaan over wensen rond het levenseinde én om gebruik te maken van beschikbare expertise en ondersteuning die geboden wordt door het Expertisecentrum.
Een onderwerp dat steeds vaker aandacht vraagt
Euthanasie maakt al bijna vijfentwintig jaar deel uit van de Nederlandse gezondheidszorg. In 2025 werden ruim 10.000 euthanasiemeldingen gedaan. Hiervan hadden 499 meldingen betrekking op mensen met dementie, ongeveer vijf procent van het totaal. Hoewel het om een relatief kleine groep gaat, behoren euthanasieverzoeken bij dementie tot de meest complexe situaties in de praktijk. Dat komt onder andere doordat de ziekte invloed heeft op het vermogen om wensen uit te spreken en keuzes te maken. Naarmate de dementie voortschrijdt, neemt de wilsbekwaamheid af en wordt het steeds lastiger om vast te stellen hoe een eerder geuite wens zich verhoudt tot de actuele situatie. Vaak verdwijnt de euthanasiewens als de dementie vordert.
Een wilsverklaring: belangrijk, maar geen garantie
Een van de belangrijkste boodschappen van de avond ging over de rol van de schriftelijke euthanasieverklaring.
Veel mensen zien een wilsverklaring als een zekerheid voor de toekomst. De praktijk is ingewikkelder. Een schriftelijke euthanasieverklaring kan een mondeling verzoek vervangen wanneer iemand niet meer wilsbekwaam is. Een goede verklaring helpt artsen en naasten te begrijpen hoe iemand dacht over kwaliteit van leven, afhankelijkheid, verlies van regie en ondraaglijk lijden. Ook kan zij laten zien dat een euthanasiewens al langere tijd bestaat en vormt zij een belangrijk uitgangspunt voor gesprekken over het levenseinde.
Tegelijkertijd kent een wilsverklaring beperkingen. Een arts moet altijd beoordelen of de actuele situatie overeenkomt met wat in de verklaring is beschreven. Bovendien moet er ook sprake zijn van actueel en zichtbaar ondraaglijk lijden bij een wilsonbekwame patiënt. Niet zelden verdwijnt de euthanasiewens bij het voortschrijden van de ziekte naar de achtergrond en voldoet de actuele situatie van de patiënt die dementeert niet aan de zorgvuldigheidscriteria. Voor de naasten kan het moeilijk zijn om te accepteren dat er dan geen euthanasie meer kan worden uitgevoerd.
Wanneer is het juiste moment?
Misschien wel de moeilijkste vraag bij euthanasie en dementie is wanneer het moment daar is. Voor de beoordeling van een euthanasiewens is het belangrijk dat de patient ter zake wilsbekwaam is. Slechts in een enkel geval wordt euthanasie uitgevoerd bij een ver gevorderde dementie.
Aan de hand van een praktijkcasus werd zichtbaar hoe ingewikkeld deze afweging kan worden. Een man met de ziekte van Alzheimer had zijn euthanasiewens vastgelegd en werd gevolgd door het Expertisecentrum Euthanasie. Naarmate de ziekte vorderde, verdwenen delen van zijn wilsbekwaamheid en ontstonden vragen over de interpretatie van zijn eerdere wensen en zijn actuele situatie. Onder andere door tegenstrijdige uitingen door de patient.
Het belang van tijdige gesprekken en samenwerking
De avond eindigde met een boodschap die verder gaat dan wetgeving, protocollen en procedures: begin op tijd met het gesprek en maak gebruik van elkaars expertise. Niet alleen de huisarts, maar ook de casemanager dementie kan een waardevolle rol spelen bij het onderzoeken van een euthanasiewens. Door samen te werken kan een zorgvuldig proces recht doen aan het euthanasieverzoek van de patient met dementie.
Niet alleen over de vraag of iemand euthanasie zou willen, maar vooral over wat kwaliteit van leven betekent, welke grenzen iemand ervaart en welke zorgen of verwachtingen er zijn voor de toekomst. Juist die gesprekken helpen patiënten, naasten en zorgverleners om elkaar beter te begrijpen wanneer moeilijke keuzes zich aandienen.
Een wilsverklaring kan daarbij een waardevol hulpmiddel zijn. Maar uiteindelijk zijn het de gesprekken, de zorgvuldigheid en de gezamenlijke afwegingen die centraal blijven staan.
Het Expertisecentrum Euthanasie: ondersteuning voor zorgverleners en patiënten
Tijdens de bijeenkomst werd ook stilgestaan bij de rol van het Expertisecentrum Euthanasie. Het centrum vindt dat euthanasie in beginsel thuishoort binnen de behandelrelatie tussen arts en patiënt. Het Expertisecentrum Euthanasie ondersteunt zorgprofessionals bij complexe euthanasieverzoeken en biedt een vangnet voor patiënten die niet bij hun eigen arts terecht kunnen.
Die ondersteuning kent verschillende vormen. Naast scholingen en presentaties kunnen artsen en verpleegkundigen ook een beroep doen op gespecialiseerde consulenten voor advies en begeleiding in de dagelijkse praktijk.
