Nederland telt naar schatting 12.000 jonge mensen met dementie. Daarvan wonen er ongeveer 300 in regio Midden-Brabant.

Jong betekent: vóór het 65ste levensjaar. Dementie op jonge leeftijd laat een ander beeld zien dan dementie bij ouderen. De specifieke problemen die deze ziekte voor jonge mensen met zich meebrengt, zowel voor de persoon zelf als voor de omgeving, vragen om een gespecialiseerd zorgaanbod om in hun behoefte te kunnen voorzien. Binnen het Zorgnetwerk Midden-Brabant hebben Thebe, Schakelring en De Wever daarvoor de handen ineengeslagen en de krachten gebundeld in een regioteam.

De 10 signalen van dementie op jonge leeftijd

  • moeite met het opnemen en verwerken van nieuwe informatie;
  • de stemming wisselt erg of is juist onverschillig;
  • snel verlies van het overzicht in drukke situaties;
  • onaangepast gedrag (ontremd) of plotseling een opmerkelijk gebrek aan initiatief;
  • de mensen in de omgeving krijgen steeds vaker het gevoel dat er iets niet klopt (niet-pluis gevoelens);
  • gebruik eenvoudiger taal dan voorheen en woordvindproblemen;
  • meer moeite dan anders met het gebruik van apparaten;
  • karakterverandering;
  • een andere rol aannemen op het werk en in het gezin en meer afhankelijk en minder zeker;
  • behandeling van de klachten heeft geen effect.

Zorgstandaard verbijzonderlijkt

Het zorgaanbod voor deze doelgroep staat beschreven in de ‘Zorgstandaard Dementie op jonge leeftijd’ (KCJD, 2015). Dit is een verbijzondering van de Zorgstandaard Dementie. Door het zorgpad dat specifiek voor jonge mensen met dementie in de regio ontwikkeld is, komen jonge mensen met dementie en hun mantelzorger eerder bij de juiste hulpverleners terecht. Daardoor is de specifieke zorg snel op de juiste plaats. De casemanager die gespecialiseerd is in jonge mensen met dementie heeft hierin een belangrijke rol.

Uitgangspunten voor goede zorg

Regio Midden-Brabant heeft de uitgangspunten voor goede zorg voor jonge mensen met dementie als vertrekpunt genomen voor de specifieke zorg voor deze doelgroep. Die 11 uitgangspunten voor jonge mensen met dementie staan verbeeld in een duidelijke infographic >
Het gaat om:

  1. samenwerken van de betrokken professionals in de regio;
  2. zolang mogelijk thuis kunnen blijven wonen;
  3. vaste casemanager die gespecialiseerd is in JMD (jonge mensen met dementie);
  4. zorgvuldige omgang bij JMD;
  5. tijdige en duidelijke informatie (toetsen bij JMD en mantelzorgers);
  6. signaleren, actief verwijzen, snelle en juiste diagnostiek;
  7. financiën van het gezin op orde;
  8. behandeling, hulp en begeleiding;
  9. activiteiten afgestemd op persoonlijke leefstijl en mogelijkheden in relatie tot de sociale/maatschappelijke situatie;
  10. tijdelijke of volledige respijtzorg;
  11. crisishulp.

Symposium jong & dement

Het regioteam houdt 17 september 2019 het symposium ‘jong & dement, wie is het die mij herkent’. Het symposium is voor specialisten, ambtenaren, verzekeraars, zorgprofessionals, huis- en bedrijfsartsen. Lees het interview met Annelein van Sluijs* over het symposium en het thema jonge mensen met dementie >

* Annelein is programmamanager van het Dementie Ondersteuning en Trainingscentrum bij De Wever en projectleider van het regioteam.